長崎県 NAGASAKI PREFECTURE

難病医療提供体制整備事業について

難病について、早期の正しい診断、適切な疾病管理のための治療継続及び良質な療養生活を確保できるよう、県の拠点となる医療機関を整備し、地域の医療機関等との連携による難病医療提供体制を構築することを目的としています。

なお、長崎県では業務委託をしており、長崎大学病院内の難病対策センターに事務所を設置しています。

難病対策センターホームページ

目指すべき方向性

1. できる限り早期に正しい診断ができる体制
2. 診断後はより身近な医療機関で適切な医療を受けることができる体制
3. 小児慢性特定疾病児童等の移行期医療にあたって、小児科と成人診療科が連携する体制
4. 遺伝子診断等の特殊な検査について、倫理的な観点も踏まえつつ幅広く実施できる体制
5. 地域で安心して療養しながら暮らしを続けていくことができるよう、治療と就労の両立支援

医療機関における難病医療連携体制イメージ図

難病診療連携拠点病院

難病診療連携拠病院（以下「拠点病院」）とは、より早期に正しい診断をする機能を持つ難病医療の拠点となる医療機関です。

求められる役割

1. 初診から診断に至るまでの期間をできるだけ短縮するように必要な医療等の提供
2. 医療従事者、患者本人及び家族等に対して都道府県内の難病医療提供体制に関する情報提供
3. 都道府県内外の診療ネットワークの構築
4. 難病の患者やその家族の意向を踏まえ、身近な医療機関で治療を継続できるような支援

難病医療協力病院

難病医療協力病院とは、身近な医療機関で医療の提供と支援をする機能を持つ医療機関です。

求められる役割

1. 拠点病院等からの要請に応じた難病患者の受入れ
2. 協力病院で確定診断が困難な難病患者の適切な拠点病院等への速やかな紹介
3. 地域において難病の患者を受け入れている福祉施設等からの要請に応じた医学的な指導・助言を行うとともに患者の受入れ
4. 難病の患者やその家族の意向を踏まえ、身近な医療機関で治療を継続できるような支援

長崎県では、より多くの医療機関から協力いただけるよう、難病医療協力病院を「基幹協力病院」と「協力病院」に分け、業務の分担を図り、体制の充実を図っています。

基幹協力病院

基幹協力病院で行う事業

1. 拠点病院等からの要請に応じた難病患者の受入れ
2. 基幹協力病院で確定診断が困難な難病患者の適切な拠点病院等への速やかな紹介
3. 地域における協力病院や一般病院、診療所に対しての医学的な指導・助言及び患者の受け入れ
4. 上記事業を円滑に行うための相談連絡窓口の設置

協力病院

協力病院で行う事業

1. 協力病院で確定診断が困難な難病患者の適切な拠点病院、基幹協力病院等への速やかな紹介
2. 難病患者やその家族の意向を踏まえ、身近な医療機関で治療・療養を継続するために必要な医療の提供

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