長崎県

長崎県内の主な難病患者会一覧


2019年11月20日更新

長崎県難病相談・支援センター


指定管理者


連絡先等


協議会からの紹介・お知らせ等

NPO法人
長崎県難病連絡
協議会

 

〒852-8104
長崎市茂里町3-24
長崎県難病相談・支援センター
(長崎県総合福祉センター県棟2階)
電話 095-801-5633
    095-846-8620
FAX 095-846-8607

本会は、県内の難病患者会等の団体により構成しており、難病患者の生活の向上と医療福祉の充実を目指しています。
難病患者の皆さんやご家族の方の様々な相談をお受けしておりますので、お気軽にご相談ください。
開館時間:平 日 10:00から18:00
       土・日 10:00から18:00
閉 館 日:水曜日、祝日、年末年始
 

長崎県内の主な難病患者会等の一覧 (令和元年11月20日現在)


名称


連絡先等


対象疾患等


患者会からの紹介・お知らせ等

長崎・佐賀HAM患者会(ひまわり)

(難病公費対象)

〒852-8053
長崎市葉山1-30-18
西 次夫
電話/fax 095-857-5728 
メール nishi@mxa.cncm.ne.jp
http://hamnagasaki.web.fc2.com/ 

ヒトT細胞白血病ウイルス1型 (HTLV-1) 関連脊髄炎(HAM)

患者会は治療法の確立を求めて国への働きかけを行っております。交流会や医療セミナー通して、HAMを理解し情報交換を行いながら一人で悩まず前向きに生きましょう。

公益社団法人日本リウマチ友の会
長崎県支部

(悪性関節リウマチは難病公費対象)

〒856-0812
大村市桜馬場2-448-5藤原方
(公社)日本リウマチ友の会長崎支部
電話/fax 0957-48-6188          
 http://www.nrat.or.jp

関節リウマチ

平成25年4月に再発足。
リウマチに関する正しい知識を広め、リウマチ対策の確立と推進を図り、リウマチ性疾患を有する者の福祉の向上に努める。年2回公開医療講演会・相談会を行っている。入会希望の方は左記連絡先までご一報ください。

全国膠原病友の会

長崎県支部

(難病公費対象)

〒852-8104
長崎市茂里町3-24                         
長崎県難病相談支援センター内
電話 095-801-5633                   支部長 奥村友揮              http://nagasakitomonokai.jimdo.com/

全身性エリテマトーデス、強皮症、皮膚筋炎、多発性筋炎、結節性動脈周囲炎、慢性関節リウマチ 他

本会は、膠原病の方やそのご家族、支援者により構成しています。医療講演会や交流会等を行っていいます。膠原病の理解を深め、みなさんで情報や悩みの共有を図りながら、生活のしずらさの改善に努めていきます。全国本部、県支部からの機関誌も発送します。入会希望の方は、左記の連絡先までお気軽にご連絡ください。

九州IBDフォーラム チョウチョウ会

(難病公費対象)

 

現在休会中

代表 小峰 亮子

メール cyoucyou_kai@hotmail.co.jp

潰瘍性大腸炎
クローン病

 

 

長崎IBD 友の会 your ZEAL(ユア ジール)

(難病公費対象)

〒852-8104
長崎市茂里町3-24
長崎県難病相談・支援センター内 
代表 五十嵐 総一
電話095-846-8620                メール saw_50arashi@outlook.jp

https://nagasaki-ibd-yourzeal.jimdofree.com/

潰瘍性大腸炎
クローン病

 

 九州IBDフォーラムの長崎支部として活動をしております。
まずは、お気軽にご相談ください。

長崎県網膜色素変性症協会

(難病公費対象)

〒852-8108
長崎市川口町1-1-507号 
野口 豊
電話090-2506-3339
メール ngsk0801@ngs2.cncm.ne.jp

網膜色素変性症

本会は、網膜色素変性症の患者と家族を会員とし、会員及び支援者の相互理解と協力により、生活・医療・職業に関する情報交換を行うことを目的とし、活動を行っています。

長崎脊髄小脳変性症患者・家族の会
「アジサイ会」

(難病公費対象)

〒851-0103
長崎市中里町421-3
嶋田 京子
電話090-9074-8469
メール ss.kyoko.1012.@docomo.ne.jp

脊髄小脳変性症

1人で悩んでいませんか。
連絡、お待ちしています。

長崎脊髄小脳変
性症患者・家族
の会「アジサイ
会」
佐世保

(難病公費対象)

〒857-1152
佐世保市黒髪町41-17
宮崎 こずえ
電話/fax 0956-34-0809

 脊髄小脳変性症

 

ベーチェット病友の会
長崎県支部

(難病公費対象)

〒850-0903
長崎市寄合町2-21
アーバンパレス寄合坂1205
荒木 茂則
電話/fax 095-821-6420

ベーチェット病

ひとりぼっちの患者・家族をなくし、一日も早く原因究明と治療方法の確立及び医療と福祉を進めましょう。(交流会を行っています。お気軽にご参加ください。)

場所:長崎県難病相談・支援センター

時間:毎月第2土曜日10時から12時

NPO法人ほほえみながさき

(支援団体)

〒852-8104
長崎市茂里町3-24
長崎県総合福祉センター県棟2階 
電話/FAX 095-849-3239
メール hohoemi_naga3239@ybb.ne.jp

障害者及び難病患者

・ボランティアさんによる通院送迎をしています。
・透析患者さん・難病患者さんや障害手帳をお持ちの方はお問い合せください。

長崎肝友会
(B・C型肝炎患者団体)

(難病指定外)

代表 安部 都
電話 090-5734-2886
メール tom33mana@yahoo.co.jp

http://www12.plala.or.jp/miyako007/

C型肝炎
B型肝炎
肝癌、肝硬変

長崎肝友会はC型・B型肝炎患者及びその家族によって構成されています。年に数回、会員や一般の方と肝炎についての勉強会や講演会を開催します。
会員及びボランティアを募集していますので、ご希望の方は左記までご連絡ください。

長崎県脊柱靱帯骨化症友の会

(難病公費対象)

〒852-8104
長崎市茂里町3-24
長崎県難病相談・支援センター内 
電話 095-801-5633
会 長 奥村 典男
副会長 上田 崇仁 
     高比良 恵子

後縦靱帯骨化症
黄色靱帯骨化症
前縦靱帯骨化症

よりよい医療・生活環境づくりを一緒にしませんか。
交流会開催
長崎地区(西彼杵・五島・上五島も含む) 偶数月の第1土曜日
県央・県南地区 奇数月の第2土曜日
佐世保・県北地区(対馬・壱岐も含む) 3ヶ月に1回第2木曜日
(平成20年8月24日発足)

長崎県重症筋無力症友の会 結(ゆい)

(難病公費対象)

現在休会中

〒852-8104
長崎市茂里町3-24
長崎県難病相談・支援センター内 
電話 095-801-5633
会長 酒井 達吉

重症筋無力症

2ヵ月に1回ペースで定例会を開催しています。ご参加ください。

(平成22年9月26日発足)

MS TOMORROWS 長崎支部

(難病公費対象)

〒852-8104
長崎市茂里町3-24
長崎県難病相談・支援センター内 
電話 090-5730-4166

支部長 小宮 英二郎

多発性硬化症

多発性硬化症(MS)をかかえる皆さんやご家族の方のために、様々な形でサポートしたり、共に成長するための自助グループ(患者会)です。不定期ですが、勉強会(ピア・サポートや日常生活をよりよく送るための研修)、医療講演や交流会を開催しています。遠慮なく私たちに声をかけてください。
(平成22年11月13日発足)

日本ALS協会長崎県支部

(難病公費対象)

〒859-0407
諫早市多良見町シーサイド2-205
事務局員 森本 典子
電話 090-9406-4546
https://alsnagasaki.web.fc2.com/

筋萎縮性側索硬化症(ALS)

毎月第3土曜日に定例会を開催しています。参加ご希望の方は、お気軽にご連絡ください。

壱岐パーキンソン友の会

(難病公費対象)

〒811-5462
壱岐市芦辺町箱崎大左右触701
町田 典子
電話 080-4286-6628

パーキンソン病
進行性核上性麻痺
大脳皮質基底核変性症

患者、家族、賛助会員とで組織する任意団体で、平成27年11月24日に発足したばかりです。
年1から2回の学習会やリハビリ等の集会と、月1回程度の月例会(学習会、お楽しみ会等)を計画中。

長崎県パーキンソン病患者と家族と支援者の会

(難病公費対象)

〒850-0861
長崎市江戸町5-8 一ノ瀬中央橋ビル602
会長  高島 茂夫
事務局 松尾
電話 090-9496-4895
メール npdajimu@yahoo.co.jp

パーキンソン病

当会は、パーキンソン病の方やそのご家族、支援者で構成された団体で、平成27年8月29日に発足しました。
患者同士でなければ理解しえない患者特有の様々な苦痛、苦悩や不便さを共有し、共に助け合い励まし合うピアサポートによる相互支援を目指しています。
おひとりで悩まず、皆で助け合い楽しく日々を過ごしていきませんか?

 

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