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○特定疾患治療研究事業
１ 事業の目的
原因が不明でかつ治療方法が確立していないため、長期の療養を余儀なくされる難病のうち、特定疾患（５６疾病）に関する医療の確立・普及を図るとともに、特定疾患患者の医療費の負担軽減を図ることを目的としています。
２ 対象者
次のすべてに該当する方
１ |
対象疾患に罹患し、治療をうけている方。 |
２ |
長崎県に住民票（外国人登録証）がある方。 |
３ |
各種医療保険の被保険者及び被扶養者 |
４ |
厚生労働省の定める診断基準を満たしていること。 |
３ 医療費の公費負担の範囲
・ 対象疾患の治療により生じる医療保険の自己負担額
・ 対象疾患の治療のための入院時の食事療養費負担額
・ 介護保険の訪問看護・訪問リハビリ等受けた場合の自己負担額
４ 患者負担
一部自己負担が生じる方
・生計中心者（受給者の生計を維持している方）の方の所得税額に応じて、下表の自己負担が必要です。（同一の医療機関ごと）
・院外処方による薬局での保険調剤及び訪問看護については、一部負担はありません。
自己負担が生じない方
・受給者のうち、重症患者認定を受けた方。
・「スモン」、「プリオン病」、「難治性の肝炎のうち劇症肝炎」、「重症急性膵炎」及び「重症多形滲出性紅斑（急性期）」の患者の方。
・生計中心者が市町村民税非課税の方（下表のＡ階層の方）。
月額自己負担限度額表（同一医療機関ごとの１か月限度額）
階 層 区 分 |
対象者別の一部自己負担の月額限度額 |
入院 |
外来等 |
生計中心者が患者本人の場合 |
Ａ |
生計中心者の市町村民税が非課税の場合 |
0円 |
0円 |
0円 |
Ｂ |
生計中心者の前年の所得税が非課税の場合 |
4,500円 |
2,250円 |
対象患者が生計中心者であるときは、左欄により算出した額の１／２に該当する額をもって自己負担限度額とする。 |
Ｃ |
生計中心者の前年の所得税課税年額が5,000円以下の場合 |
6,900円 |
3,450円 |
Ｄ |
生計中心者の前年の所得税課税年額が5,001円以上15,000円以下の場合 |
8,500円 |
4,250円 |
Ｅ |
生計中心者の前年の所得税課税年額が15,001円以上40,000円以下の場合 |
11,000円 |
5,500円 |
Ｆ |
生計中心者の前年の所得税課税年額が40,001円以上70,000円以下の場合 |
18,700円 |
9,350円 |
Ｇ |
生計中心者の前年の所得税課税年額が70,001円以上の場合 |
23,100円 |
11,550円 |
【備考】
(1) 「市町村民税が非課税の場合」とは、当該年度（7月1日から翌年の6月30日をいう。）において市町村民税が課税されていない(地方税法第323条により免除されている場合を含む。)場合をいう。
(2) 10円未満の端数が生じた場合は、切り捨てるものとする。
(3) 災害等により、前年度と当該年度との所得に著しい変動があった場合には、この限りでない。
(4) 同一生計内に２人以上の対象患者がいる場合の２人目以降の者については、上記の表に定める額の１／１０に該当する額をもって自己負担限度額とする。
５ 手続き
（１） 申請に必要なものは次のとおりです。
(様式第１)特定疾患医療受給者証交付申請書(新規) |
本人又は家族が記載。 |
(様式第３)臨床調査個人票(新規) |
主治医が記載済みのもの。疾患別に様式が異なります。 |
住民票（外国人登録証明書） |
世帯全員が分かるもの |
健康保険証の写し |
受給者を含んだ被保険者と被扶養者が分かるようにコピーしてください |
所得税額等に関する証明 |
確定申告の写し、源泉徴収票、市町村民税所得課税証明書等 |
| その他 |
同意書 |
申請書等必要書類は、県の国保・健康増進課、県の各保健所及び各医療機関（長崎県と特定疾患治療研究事業委託契約を結んでいる医療機関）でお受け取り下さい。
（２）申請書提出先は、次のとおりです。
受給者のお住まいの市町村を管轄する下記の各受付窓口に提出して下さい。(郵送も可能)
６ 特定疾患治療研究事業の対象疾患
１ |
ベーチェット病 |
２ |
多発性硬化症 |
３ |
重症筋無力症 |
４ |
全身性エリテマトーデス |
５ |
スモン |
６ |
再生不良性貧血 |
７ |
サルコイドーシス |
８ |
筋萎縮性側索硬化症 |
９ |
強皮症、皮膚筋炎及び多発性筋炎 |
10 |
特発性血小板減少性紫斑病 |
11 |
結節性動脈周囲炎 |
12 |
潰瘍性大腸炎 |
13 |
大動脈炎症候群 |
14 |
ビュルガー病 |
15 |
天疱瘡 |
16 |
脊髄小脳変性症 |
17 |
クローン病 |
18 |
難治性の肝炎のうち劇症肝炎 |
19 |
悪性関節リウマチ |
20 |
パーキンソン病関連疾患 |
21 |
アミロイドーシス |
22 |
後縦靱帯骨化症 |
23 |
ハンチントン病 |
24 |
モヤモヤ病（ウィリス動脈輪閉塞症） |
25 |
ウェゲナー肉芽腫症 |
26 |
特発性拡張型(うっ血型)心筋症 |
27 |
多系統萎縮症 |
28 |
表皮水疱症（接合部型及び栄養障害型） |
29 |
膿疱性乾癬 |
30 |
広範脊柱管狭窄症 |
31 |
原発性胆汁性肝硬変 |
32 |
重症急性膵炎 |
33 |
特発性大腿骨頭壊死症 |
34 |
混合性結合組織病 |
35 |
原発性免疫不全症候群 |
36 |
特発性間質性肺炎 |
37 |
網膜色素変性症 |
38 |
プリオン病 |
39 |
肺動脈性肺高血圧症 |
40 |
神経線維腫症 |
41 |
亜急性硬化性全脳炎 |
42 |
バッド・キアリ(Budd-Chiari)症候群 |
43 |
慢性血栓塞栓性肺高血圧症 |
44 |
ライソゾーム病 |
45 |
副腎白質ジストロフィー |
| 46 |
家族性高コレステロール血症（ホモ接合体） |
| 47 |
脊髄性筋萎縮症 |
| 48 |
球脊髄性筋萎縮症 |
| 49 |
慢性炎症性脱髄性多発神経炎 |
| 50 |
肥大型心筋症 |
| 51 |
拘束型心筋症 |
| 52 |
ミトコンドリア症 |
| 53 |
リンパ脈管筋腫症（ＬＡＭ） |
| 54 |
重症多発滲出性紅斑（急性期） |
| 55 |
黄色靭帯骨化症 |
| 56 |
間脳下垂体機能障害 |
|
※ 厚生労働省の認定基準を満たしている方が事業の対象となります。
※上記の５６疾患に罹患していても、認定基準を満たしていない場合は受給者として承認されません。
※申請にあたっては、事前に主治医にご相談下さい。 |
７ 審査結果の通知
提出された交付申請書(新規)の審査結果は、早くて県が申請書を受理した月の翌月末日までに郵送で通知します。
認定できると判断した場合は医療受給者証を、認定できないと判断した場合はその理由を記載した非該当通知を、送付します。
８ 受給者証の有効期間について
交付された医療受給者証の有効期間は、県が申請書を受理した日（郵送の場合は消印日）から最初に到来する９月３０日までです。
なお、「難治性の肝炎のうち劇症肝炎」、「重症急性膵炎」及び「重症多形滲出性紅斑（急性期）」については原則６か月です。
９ 療養費請求について
医療受給者証交付申請書を県が受理した日（郵送の場合は消印日）から医療受給者証の交付を受けるまでの間に医療機関等の窓口で支払われた特定疾患に係る医療費について還付請求ができます。この場合は(様式第７)療養費請求書に医療機関等の領収済証明を受けて請求してください。
請求書を県が受理後、内容審査のうえ、概ね２か月程度で療養費をお支払いします。
１０ 医療機関の追加申請（併院申請）手続きの廃止について
特定疾患の治療は、特定疾患医療受給者証に記載された医療機関に限定されていましたが、平成２３年１０月１日から、受給者証の「受療医療機関」欄を廃止します。これに伴い、受給者からの医療機関の追加申請（併院申請）手続きは不要となります。
ただし、公費負担による特定疾患の治療を行う医療機関はこれまでどおり、長崎県と委託契約を締結する必要があります。
| |
現 行 |
平成２３年１０月１日以降 |
| 特定疾患治療が可能な医療機関 |
長崎県と委託契約を締結している医療機関 |
同左 |
| 受給者証への医療機関名の記載 |
あり |
なし |
| 医療機関を追加する手続き（併院申請） |
あり |
なし |
今までどおり、次の特定疾患医療受給者リストの提供を希望される医療機関におかれましては、特定疾患の治療を当該医療機関で初めて受診した受給者に係る情報（受給者番号、生年月日のみ）について、別添の様式（様式第２：特定疾患医療受給者証リスト）に記載のうえ、ＦＡＸで毎月県へ報告していただきますようお願いします。
| ① |
更新予定者及び更新者の受給者リスト（６月上旬、９月下旬の年２回提供） |
| ② |
自己負担限度額の変更に伴う受給者リスト（変更者分の情報を随時提供） |
| ③ |
保険証所得区分の変更に伴う受給者リスト（変更者分の情報を随時提供） |
１１ 重症患者認定申請について
重症患者の認定を受けようとするときには、(様式第５)重症患者認定申請書に必要書類を添付して提出してください。
重症患者であることを証明する書類は、（様式第６）診断書(重症患者認定申請用)、障害年金証書（１級に限る）の写し、又は身体障害者手帳（１、２級に限る）の写しのうちいずれか１つです。
１２ 更新申請について
特定疾患医療受給者証の有効期間(毎年９月３０日)を過ぎて、なお継続して治療を受けようとするときには、(様式第４)医療受給者証交付申請書(更新)に必要書類を添付して提出してください。
詳しくは、毎年５月末時点で認定を受けている患者さんへ、６月初旬に県から手続きについてお知らせします。
１３ 変更届について
医療受給者証の交付を受けたあと、申請事項等に変更が生じた場合は(様式第８)申請事項等変更届で変更事項を届けてください。
住所、氏名が変更になっている場合は、その変更事項が確認できる公的書類を添付してください（住民票、運転免許証の写し、健康保険証の写し）。
健康保険証が変更になっている場合は、健康保険証の写しを添付してください。
生計中心者を変更する場合は、世帯全員が記載された住民票、健康保険証の写し、所得税額等に関する証明(上記「５ 手続き」を参照)を添付してください。
１４ 再交付について
医療受給者証又は登録者証の交付を受けている方が、紛失、破損等の理由により再交付の申請をするときは、(様式第１１)医療受給者証等交付申請書(再交付)を提出してください。
１５ 転入届について
長崎県以外の都道府県において、医療受給者証又は登録者証の交付を受けている方が、本県に転入(住民票を異動)し、引き続き医療受給者証又は登録者証の交付を受けようとする場合は(様式第１０)医療受給者等転入届に必要書類を添付して、転入日の属する月の翌月末日までに提出してください。
必要書類は、転入する前に交付されていた医療受給者証又は登録者証の写し、住民票（世帯全員が記載されているもの）及び健康保険証の写しです。
前の都道府県で交付されていた医療受給者証又は登録者証は、その都道府県へ返却してください。(長崎県へ提出するのは、その写しです。)
１６ 受給者証の返却について
死亡、生活保護適用、原爆手帳交付、県外転出等で受給資格がなくなった方は、医療受給者証を速やかに返却願います。
１７ 各様式について
申請書などの各様式については、申請書ダウンロードサービスのページからダウンロードするか、県立保健所、県の国保・健康増進課、長崎県と特定疾患治療研究事業委託契約を結んでいる医療機関で入手してください。
１８ 関連ホームページについて
厚生労働省が難治性疾患克服研究事業(特定疾患調査研究分野)としている疾患を中心とした各種の最新情報を、財団法人難病医学研究財団の運営によりインターネットのホームページにより提供を行っています。
なお、新規及び更新申請のときに添付する臨床調査個人票（様式）をダウンロードすることができます。
http://www.nanbyou.or.jp/
ご不明な点は、最寄りの県立保健所又は県の国保・健康増進課（疾病対策班）にお問い合わせ下さい。
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